नई दिल्ली, 02 अगस्त (The News Air): रंजना जाला की बेटी पल्लवी को पांच साल पहले सात साल की उम्र में क्रोनिक किडनी रोग का पता चला था। तब से, वह पिछले साल तक साप्ताहिक डायलिसिस पर जी रही थी, जब रंजना ने तमाम मुश्किलों के बावजूद अपनी बेटी को अपनी किडनी दान करने का फैसला किया।पल्लवी अब 12 साल की लड़की है और अपनी उम्र की किसी भी लड़की की तरह सामान्य स्वस्थ जीवन जी रही है।उन्होंने बताया, “मुझे नृत्य पसंद है और मैंने अपने माता-पिता से पूछा है कि क्या मैं नृत्य कक्षाएं ले सकती हूं।”
वह आगे कहती हैं, “इतने लंबे समय तक बिस्तर पर पड़े रहने और बीमार रहने के बाद मुझे अपनी नई-नई आज़ादी का आनंद मिल रहा है। मैं नए दोस्त बना रही हूँ और अक्सर उनके साथ बाहर जाती हूँ। पहले ज़िंदगी घर और अस्पताल तक ही सीमित थी।”सूरत की रहने वाली 36 वर्षीय रंजना जाला कपड़ा व्यवसायी परिवार से आती हैं। वह एक गृहिणी हैं, जिनका जीवन अपनी बड़ी बेटी की देखभाल करने में ही व्यतीत होता है, जिसे क्रोनिक किडनी रोग, मेम्ब्रेनोप्रोलिफेरेटिव ग्लोमेरुलोनेफ्राइटिस का पता चला था, जिसके कारण वह वर्षों तक पूरी तरह से चिकित्सा देखभाल पर निर्भर रही।
रंजना याद करती हैं, “जब पल्लवी सात साल की थी, तो वह कुछ दिनों के लिए बीमार पड़ गई थी। उसे बुखार था, उसके हाथ और पैरों में हल्की सूजन थी, इसलिए हम उसे स्थानीय चिकित्सक के पास ले गए और वह ठीक हो गई। हमने कभी नहीं सोचा था कि यह इतना गंभीर हो जाएगा, लेकिन फिर वह फिर से बीमार पड़ गई और इस बार उसने पेशाब करना बंद कर दिया। उसके पैर भी बहुत सूज गए थे। हम उसे अस्पताल ले गए, जहाँ कई तरह के टेस्ट किए गए और हमें किडनी फेल होने का पता चला।”
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“इसकी शुरुआत हर दो महीने में डायलिसिस, ढेर सारी दवाइयों और हर महीने जांच से हुई। लेकिन उसकी किडनी ने इसे बर्दाश्त नहीं किया, इसलिए इसे साप्ताहिक डायलिसिस में बदल दिया गया। पल्लवी को ट्रांसप्लांट लिस्ट में डाल दिया गया था, लेकिन हमें मैचिंग डोनर नहीं मिल पाया। अपनी बेटी को असहाय रूप से पीड़ित होते देखने के करीब एक साल बाद, मैंने सुझाव दिया कि मुझे और मेरे पति को यह जांच करवानी चाहिए कि क्या हम मैचिंग डोनर हैं। मेरे पति जांच करवाने के लिए अनिच्छुक थे। मैंने अपने पति से कहा कि मैं जांच करवाना चाहती हूं,” उन्होंने आगे कहा।
“मेरी सास ने मुझसे कहा कि मुझे एक छोटे बेटे और पति की देखभाल करनी है और इसके अलावा मैं काफी छोटी हूँ। इसलिए, मुझे अपनी बेटी को अपनी किडनी दान नहीं करनी चाहिए और उसे तब तक डायलिसिस पर ही रहने देना चाहिए जब तक कि उसे डोनर न मिल जाए। उन्होंने मुझसे कहा कि मेरी बेटी एक खराब निवेश है और मुझे अपने परिवार के लिए स्वस्थ रहने की ज़रूरत है। यहाँ तक कि मेरे रिश्तेदार भी जब भी आते थे तो मुझे मना करते थे,” रंजना ने द फ़ेडरल को बताया।
लगभग एक साल तक अपने परिवार को मनाने की कोशिश करने के बाद, रंजना सूरत के एक निजी अस्पताल में गई और जांच कराई। एक महीने बाद, पल्लवी की ट्रांसप्लांट सर्जरी अहमदाबाद के इंस्टीट्यूट ऑफ किडनी डिजीज एंड रिसर्च सेंटर (आईकेडीआरसी) में तय हुई।
इसी तरह की एक कहानी में, 29 वर्षीय सेजल, जो एक दो वर्षीय बच्ची की मां है, अपनी बीमार नवजात बेटी की किडनी प्रत्यारोपण सर्जरी के लिए जूनागढ़ स्थित अपने घर से अहमदाबाद आई।
जूनागढ़ के एक किसान परिवार से ताल्लुक रखने वाली सेजल को गर्भावस्था में जटिलता आने के बाद अहमदाबाद सिविल अस्पताल में रेफर किया गया था। दो दिन बाद उनकी बेटी का जन्म हुआ जिसमें जन्मजात किडनी की खराबी थी और उसे नवजात डायलिसिस यूनिट में रखा गया था।
“डॉक्टरों ने हमें बताया कि उसकी किडनी कभी भी अपने आप काम नहीं करेगी और उसे ट्रांसप्लांट की ज़रूरत है। हमें यह भी बताया गया कि मैं मैच हो गई हूँ और अपनी किडनी दान कर सकती हूँ। लेकिन मेरे पति ने साफ मना कर दिया और डॉक्टर से कहा कि वह (हमारी बच्ची) ट्रांसप्लांट लिस्ट में इंतज़ार करेगी। जब मैंने ज़ोर दिया, तो उन्होंने मुझसे कहा कि यह मेरा फ़ैसला नहीं है,” सेजल कहती हैं, जिनके दो बेटे और सास-ससुर हैं, जिनकी देखभाल वह अपने परिवार के घर पर करती हैं।
“हम अपनी बेटी के साथ जूनागढ़ वापस चले गए। मैं उसकी प्राथमिक देखभाल करने वाली थी और उसे हर महीने डायलिसिस के लिए जूनागढ़ सिविल अस्पताल ले जाती थी। मुझे कुछ पैसे बचाने और अपनी बेटी को किडनी ट्रांसप्लांट के लिए अकेले अहमदाबाद ले जाने की हिम्मत जुटाने में दो साल लग गए। मैंने अपने बड़े बेटे से कहा कि वह अपने पिता को बताए कि मैं अहमदाबाद जा रही हूँ। मुझे पता था कि वह नाराज़ होंगे लेकिन मुझे अपनी बेटी को बचाना था। मुझे बस इस बात का अफ़सोस है कि मैंने यह काम पहले क्यों नहीं किया। मेरी बेटी को दो साल तक तकलीफ़ झेलनी पड़ी जबकि वह पहले ही किडनी ट्रांसप्लांट करवा सकती थी और सामान्य ज़िंदगी जी सकती थी,” वह बताती हैं।
गौर करने वाली बात यह है कि अहमदाबाद स्थित गुजरात स्टेट ऑर्गन एंड टिशू ट्रांसप्लांट ऑर्गनाइजेशन (एसओटीटीओ) के आंकड़ों के अनुसार, किडनी ट्रांसप्लांट के 80 प्रतिशत लाभार्थी बेटे थे, जबकि केवल 20 प्रतिशत बेटियाँ थीं। लड़कियों में से 35 प्रतिशत डायलिसिस पर हैं, जबकि केवल 26 प्रतिशत ही प्रतीक्षा सूची में हैं। अंत में, केवल 20 प्रतिशत को ही किडनी ट्रांसप्लांट मिल पाता है।
इसके अलावा, लड़कियों में 89 किडनी ट्रांसप्लांट में से 29 शव दाताओं से और 60 जीवित दाताओं से आए। 60 में से 40 मामलों में किडनी माताओं द्वारा, दो दादाओं द्वारा, पांच दादियों द्वारा, 11 पिताओं द्वारा और दो विस्तारित परिवार के सदस्यों द्वारा दान की गई थी।
आईकेडीआरसी द्वारा जारी किए गए आंकड़ों से पता चलता है कि 1999 से 2020 तक 22 वर्षों की अवधि में अस्पताल में बाल रोगियों (बच्चों) के 439 किडनी प्रत्यारोपण हुए। इनमें से 350 लड़के थे जिनकी उम्र 18 वर्ष से कम थी जबकि 22 वर्षों में केवल 89 लड़कियों का ही किडनी प्रत्यारोपण हुआ।
“आमतौर पर, हम हर साल 25 से 45 बाल प्रत्यारोपण देखते हैं, जिनमें से केवल 2 से 3 महिलाएं होती हैं क्योंकि ज़्यादातर परिवार उन्हें डायलिसिस पर छोड़ना पसंद करते हैं। हर कोई बेटों को अंग देने के लिए दौड़ता है, लेकिन बेटियों के लिए ऐसा करने में बहुत ज़्यादा अनिच्छा होती है।” डॉक्टर किनारी वाला, बाल चिकित्सा नेफ्रोलॉजी के एसोसिएट प्रोफेसर और आईकेडीआरसी में एक प्रत्यारोपण सर्जन ने द फेडरल को बताया।
उन्होंने कहा, “हालांकि हम माता-पिता को यह समझाने की पूरी कोशिश कर रहे हैं कि वे अपनी बेटियों को शव-प्रत्यावर्तन की प्रतीक्षा सूची में डाल दें, ताकि उन्हें कम से कम मृतक दाता से दान किया गया अंग प्राप्त करने का मौका मिल सके, लेकिन माता-पिता अपनी बीमार बेटी के उपचार के खर्च से बचने में अनिच्छा दिखाते हैं।”
गुजरात स्टेट ऑर्गन एंड टिशू ट्रांसप्लांट ऑर्गनाइजेशन (SOTTO) के संयोजक और ट्रांसप्लांट सर्जन प्रांजल मोदी ने कहा, “हमारी लड़कियों को अंग दान करने के मामले में निश्चित रूप से लैंगिक असमानता है। इसके कारण लड़कियों को लड़कों की तुलना में ज़्यादा तकलीफ़ होती है, जबकि लड़कियों में क्रोनिक किडनी रोग (CKD) होने की संभावना ज़्यादा होती है। डायलिसिस पर रहने वाले हर बच्चे को किडनी ट्रांसप्लांट की ज़रूरत होती है। ऐसा इसलिए होता है क्योंकि उनकी किडनी अपना काम ठीक से नहीं कर पाती, इसलिए उन्हें सबसे पहले डायलिसिस की ज़रूरत होती है। हालाँकि, गुजरात में स्टेट हेल्थ प्लान स्कीम के तहत बच्चों के लिए डायलिसिस और ट्रांसप्लांट दोनों मुफ़्त हैं, लेकिन माता-पिता अक्सर अपनी लड़कियों को ट्रांसप्लांट के लिए प्रतीक्षा सूची में डालने के लिए सहमत नहीं होते हैं।”
डोनेट लाइफ एनजीओ के प्रमुख और कार्यकर्ता नीलेश मंडलेवाला ने फेडरल को बताया, “एक ऐसे देश में जहां बेटी का जन्म आज भी बोझ माना जाता है, बीमार बेटी आखिरी चीज है जिसे कोई परिवार नहीं चाहता। मैंने ऐसे मामले देखे हैं जहां जन्मजात दोष वाली नवजात बच्चियों को परिवार द्वारा अस्पताल में छोड़ दिया गया है। कुछ मामलों में, ज्यादातर माताएं ही अपने बच्चे को छोड़ने से इनकार करती हैं और वापस लड़ती हैं।”
एक राष्ट्रव्यापी घटना
गौर करने वाली बात यह है कि बाल चिकित्सा अंगदान में लैंगिक असमानता केवल गुजरात तक सीमित नहीं है। राष्ट्रीय अंग और ऊतक प्रत्यारोपण संगठन (NOTTO) के आंकड़ों के अनुसार, 1995 से 2021 के बीच भारत में अंग प्राप्त करने वाले पाँच में से चार लड़के थे।
मामलों के लिंग विभाजन पर NOTTO के आंकड़ों के अनुसार, कुल 36,640 रोगियों में से, जिन्होंने अंग प्रत्यारोपण करवाया, उनमें से 29,695 लड़के थे। आंकड़ों से यह भी पता चलता है कि 93 प्रतिशत अंग दान जीवित दाताओं से आते हैं जो महिलाएँ हैं।
“जब बच्चों की बात आती है, तो महिलाएं अपने बच्चों को बचाने के लिए मातृ भावना से प्रेरित होती हैं। जबकि पिता के लिए, लड़की के जन्म के लिए शल्य चिकित्सा प्रक्रिया से गुजरना एक बुरा निवेश है। इसके विपरीत, ऐसे मामलों में जहां लड़का बीमार है और उसे अंग प्रत्यारोपण की आवश्यकता है, माताओं को उनकी सहमति के बिना भी प्रक्रिया से गुजरना पड़ता है। परिवार लड़के को बचाना चाहते हैं, लेकिन लड़की के जन्म के लिए यह भावना नहीं होती है,” मांडेवाला कहते हैं।
उन्होंने आगे बताया, “साल 2022 में सूरत में हमने एक ऐसे मामले में मदद की, जिसमें एक महिला अपने बेटे के लिए मैच नहीं कर रही थी, जो किडनी की खराबी के साथ पैदा हुआ था। लेकिन एक जटिल प्रसव प्रक्रिया के बाद कमज़ोर होने के बावजूद उसे ट्रांसप्लांट के लिए रखा गया। बदले में, उसकी किडनी 46 वर्षीय एक मरीज़ को दान कर दी गई, जिसकी पत्नी की किडनी उसके बेटे से मेल खा गई। दोनों महिलाओं की इस प्रक्रिया में कोई भूमिका नहीं थी क्योंकि घर के पुरुष इस व्यवस्था पर सहमत थे।”
